Navigating Healthcare Challenges and Attaining Empowerment
By: Karen Mancera
Living with inflammatory bowel disease (IBD) is challenging physically, emotionally, and financially. A shared experience among patients with chronic illnesses is the ongoing frustration with health insurance in the US, especially for low-income families. Alongside, the endless phone calls with doctors’ offices and billing departments, this becomes very overwhelming.
Having been born in a different country, the healthcare system in the US had always been a foreign concept to my family. It wasn’t until I faced IBD medical bills head-on, that I felt the same way about healthcare as I did about being a first-generation college student. I would call it something like being a “first-generation patient.”
Similar to how I navigated college on my own, I found great resources to help along the way. It is amazing that we are able to have direct online access to content, people, and organizations that help patients like us. The ability to join virtual support groups can also immensely improve our mental health by connecting with other patients. It is comforting to share your struggles with other people that have faced similar challenges and can offer their insight or moral support. Feelings of loneliness and isolation are not unusual, especially after a new diagnosis.
I remember when I woke up from my first colonoscopy. The distant conversation of the doctor with my mom. He waved around a pamphlet that he later handed to me. While I was still groggy, he gave me my diagnosis and some copies of the procedure before I went home. The whole interaction didn’t seem real until I began reading about IBD and ulcerative colitis later.
The word that stuck with me while researching IBD was incurable. It made me feel powerless. At that moment, I thought that my symptoms were just the beginning of something worse to come. What I didn’t know was that my diagnosis was going to influence many crucial decisions in the following months.
I received my diagnosis mid February of 2021, before a crucial deadline in April of this same year. Having applied to multiple doctoral programs, April 15th is the date that prospective graduate students have to decide which school to attend. Since I was applying to biomedical engineering programs, there was a wide range of research topics to choose from in different locations. Coincidentally, one of my options involved research on the human microbiome and its influence on IBD. Let’s say that opted for following my gut.
Because I now have a personal connection to my work in IBD, I have a deep appreciation for all of the new findings I read and hear about, that go beyond just my professional life. Being part of all of the efforts to understand this condition has helped me replace the feelings of powerlessness to feeling enthusiastic.
Navegando los desafíos medicos y logrando sentimientos de empoderamiento
Vivir con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como la colitis ulcerosa, es un desafío físico, emocional y financiero. Una experiencia compartida entre los pacientes con enfermedades crónicas es la continua frustración con los seguros de salud en los EE. UU., especialmente para las familias de bajos ingresos. Junto con las interminables llamadas telefónicas con los consultorios médicos y los departamentos de facturación, esto se vuelve muy abrumador.
Habiendo nacido en un país diferente, el sistema de salud en los EE. UU. siempre había sido un concepto extraño para mi familia. No fue hasta que enfrenté mis costos medicos por mi condicion, que me sentí tan desinformada en el ambito médico al igual que en el ambito academico por ser una estudiante universitaria de primera generación*. Lo llamaría algo así como ser un “paciente de primera generación”.
De manera similar a como navegué la universidad por mi cuenta, encontré excelentes recursos. Es sorprendente que podamos tener acceso directo en línea a contenido, personas y organizaciones que ayudan a pacientes como nosotros. La capacidad de unirse a grupos de apoyo virtuales también puede mejorar enormemente nuestra salud mental al conectarse con otros pacientes. Es reconfortante compartir tus desafíos con otras personas que han enfrentado situaciones similares y pueden ofrecer su perspectiva o apoyo moral. Los sentimientos de soledad y aislamiento no son inusuales, especialmente después de un nuevo diagnóstico.
Recuerdo cuando me desperté de mi primera colonoscopia. La conversación lejana del doctor con mi mamá. Él agitó un folleto que luego me entregó. Mientras aún estaba mareada, me dio mi diagnóstico y algunas copias del procedimiento antes de irme a casa. Toda la interacción no parecía real hasta que comencé a leer sobre la colitis ulcerosa más tarde.
La palabra que se me quedó grabada mientras investigaba era incurable. Me hizo sentir impotente. En ese momento, pensé que mis síntomas eran solo el comienzo de algo peor por venir. Lo que no sabía era que mi diagnóstico iba a influir en muchas decisiones cruciales en los meses siguientes.
Recibí mi diagnóstico a mediados de febrero del 2021, antes de una fecha límite crucial en abril de este mismo año. Habiendo postulado a múltiples programas de doctorado, el 15 de abril es la fecha en que los futuros estudiantes de posgrado deben decidir a qué escuela asistir. Dado que estaba postulando a programas de ingeniería biomédica, había una amplia gama de temas de investigación para elegir en diferentes universidades. Coincidentemente, una de mis opciones involucraba la investigación del microbioma humano y su influencia en la EII.
Debido a que ahora tengo una conexión personal con mi trabajo, aprecio profundamente todos los nuevos hallazgos que leo y escucho, que van más allá de mi vida profesional. Ser parte de todos los esfuerzos para comprender esta condición me ha ayudado a reemplazar los sentimientos de impotencia por un sentimiento de entusiasmo.
*estudiante universitario de primera generación - cuando eres el primer miembro de tu familia en ir a la universidad
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